Sich Sorgen machen, sich überfordert fühlen, seine eigenen Bedürfnisse zurückstellen – klar das kennen alle Eltern. Aber bei einem Kind mit einer chronischen Erkrankung ist es einfach nochmal eine andere Hausnummer. Wie es wirklich ist, kann ich ein bisschen besser verstehen, seitdem Claudia ihren eigenen Weg bei Instagram und auf ihrem Blog teilt.
Ich weiß noch, dass ich Claudia schon vor der Diagnose in ihrer Schwangerschaft auf Instagram folgte und ihre Geschichte dann gefühlt in Echtzeit mitbekam. Ihre Berichte und Worte berührten mich oft so sehr, dass ich weinen musste – Claudia schreibt so aus dem Herzen heraus, offen und ehrlich, dass es weh tut und gleichzeitig irgendwie gut tut. Aus ihrem eigenen Schicksal hat sie ein Herzensprojekt entwickelt, um Eltern zu helfen, die ebenfalls im “Nebel der Diagnose” festhängen.
Falls du also gerade selbst an dieser Stelle stehst oder jemanden kennst, dem es so geht – ist dieses Gespräch genau das richtige für dich!
Hallo Claudia! Du bist artgerecht Coach und Mama von zwei Kindern, eines davon ist chronisch krank.
Ich bin eigentlich Business Coach, komme aus dem IT-Bereich und habe früher Großprojekte als Projektmanagement geleitet. Als ich Mama geworden bin, bin ich dann umgeschwenkt und hatte eine totale Krise. Wenn man mit 40 Jahren Mama wird und bis dahin ein selbstständiges, eigenständiges und flexibles Leben geführt hat, ist das mit einem High Need Baby einfach anders. Meine Tochter braucht immer noch sehr viel Aufmerksamkeit und Körperkontakt, um Sicherheit zu bekommen und das ist immer noch ein Struggle für mich, weil mein eigener Bereich so klein ist. Und andere Mütter haben glaube ich gleiche Sorgen und haben sich gefreut, dass ich in meinem Blog darüber geschrieben habe. Im Lockdown habe ich dann angefangen, den Artgerecht Coach zu machen, den habe ich auch bald fertig. Ich weiß, dass Artgerecht auch nach 10 Wochen Intensivstation noch funktioniert und es ist total schön zu sehen, dass auch Bindung da noch funktioniert. Wenn ich meinen Schein habe, möchte ich offene Artgerecht Treffen machen, um einen anderen und besonderen Blick auf das Kind zu haben. Denn ich habe es selber gemerkt: mit einem chronisch kranken Baby muss ich 99% des Tages an Medikamente, Termine oder an die nächste Verordnung denken und dabei verliert man total den Blick auf das Kind. Da kann man mit artgerecht noch einmal eine andere Brille aufsetzen und seine Wahrnehmung schärfen. Das ist mein Herzensprojekt.
Wie hat sich das denn so entwickelt?
Meine erste Tochter war ein High Need Baby. Und in meiner zweiten Schwangerschaft bekam ich dann die Diagnose. 12+6 im Ersttrimester Screening. Wir hatten uns dazu entschieden, das Screening zu machen, weil wir nicht mehr nur für uns, sondern auch für unsere Tochter planen wollten. Ich war auch schon über 40 Jahre während der Schwangerschaft und wir wollten einfach gut vorbereitet sein. Und ich bin sehr froh, dass wir es so früh wussten und ich mich mental darauf vorbereiten konnten. Natürlich war auch organisatorisch einiges zu tun, aber vor allem musste ich es verarbeiten. Ich habe sehr viele Eltern kennengelernt, die die Diagnose erst bei der Geburt erfahren haben und teilweise auch traumatische Erlebnisse hatten, wo das Kind erst zu Hause war und dann mit einem Helikopter notfallmäßig ins Krankenhaus mussten. Und das traumatisiert natürlich. Und ich glaube ich war nicht so traumatisiert, weil ich einfach viel Zeit zum Verarbeiten hatte.
Was hat dir gut getan in der Zeit? Wie hast du dich vorbereitet?
Auf das Mama Sein vorbereiten ist ja auch schwierig. Aber nach der Diagnose konnte ich organisatorisch einiges machen. Man fällt nach der Diagnose erstmal in ein Loch und das kann man auch gar nicht verhindern. Ich habe es immer den Nebel der Diagnose genannt. Aber ich habe mich in der Schwangerschaft dann gut herausgearbeitet, das geht peu a peu. Man überlegt sich: Was brauchen wir denn eigentlich? Was braucht unsere Tochter? Es war mir sehr wichtig, alle unsere Bedürfnisse im Blick zu behalten und das hat auch gut funktioniert. Wir haben in einer Klinik in Aachen gewohnt und hatten auch Zeit, uns eine Klinik im Vorhinein auszusuchen. Ich hatte z.B. eine Pumpe mit auf der Intensivstation, weil ich von anderen Mamas gehört hatte, dass es schlimm ist, wenn man nicht zum Kind kann und dann selbstständig abpumpen kann, ohne Zeit vom Baby zu verschwenden.
Man fällt nach der Diagnose erstmal in ein Loch und das kann man auch gar nicht verhindern. Ich habe es immer den Nebel der Diagnose genannt. Aber ich habe mich in der Schwangerschaft dann gut herausgearbeitet, das geht peu a peu.
Du hast ja auch extra für die Zeit ein SOS-Coaching Angebot entwickelt. Was genau ist das?
Genau. Ich habe kostenlose Tipps, für die Zeit nach der Diagnose. Und ich versuche den Frauen beizubringen, wie sie sich da rausarbeiten können. Man kann viel aufschreiben und das Organsieren hilft einfach total, alles aus dem Kopf zu bekommen. Also man muss alles ausspeichern und zu Ende planen. In dieser Krisenphase möchte ich die Mamas gerne unterstützen. Auf der Intensivstation erfährt man eine totale Hilflosigkeit, weil man sein Baby sieht und ihm helfen möchte, aber nicht weiß wie. Man kennt die ganze Umgebung nicht, man kennt die Monitore nicht, man kennt die Medikamente nicht und man kennt die Leute, die da herumlaufen nicht. Man ist völlig hilflos. Ich hatte einen Kaiserschnitt und konnte noch nicht mal selbst laufen. Dafür habe ich auch ein kostenloses Angebot mit ein paar Tipps. Und das ist ein wichtiger Punkt: Wenn dein Baby auf der Intensivstation liegt, mache dir klar, dass du nicht verantwortlich bist. Das nimmt sehr viel Druck aus der Situation und ich habe es leider selbst erst sehr spät verstanden. Ich hatte immer das Gefühl, ich muss da jetzt hin und wir hatten eine sehr gute Klinik. Wir durften 24/7 beim Baby sein, wo es in anderen Kliniken Besuchszeiten gibt. Aber ich hatte auch das Gefühl, immer da sein zu müssen. Aber die Pflegepersonen auf der Station waren wirklich super, die haben immer angerufen, wenn was ist und die hätten auch nachts angerufen. Da zu erkennen, dass man sich selbst Druck nehmen kann, ist sehr wichtig.
Wenn dein Baby auf der Intensivstation liegt, mache dir klar, dass du nicht verantwortlich bist. Das nimmt sehr viel Druck aus der Situation und ich habe es leider selbst erst sehr spät verstanden.
Und wir hatten ja auch noch unsere andere Tochter, da habe ich auch mehrere Beiträge zur Gleichzeitigkeit. Ich erinnere mich an eine Situation, in der meine Tochter meinte, nicht richtig von mir angeschaukelt zu werden, während mein Sohn um sein Leben gekämpft hat. Und ich dachte mir, das sind doch keine Probleme! Da musste ich noch dreimal runterschlucken und mir sagen: Mein Kind ist drei Jahre und es sind richtige Probleme für sie, wenn die Zahnpasta die falsche Farbe hat oder sie nicht richtig schaukeln kann. Sie hat andere Bedürfnisse. Das ist einfach eine krasse Zeit und in dieser Zeit möchte ich Mütter gerne unterstützen, denn man braucht immer jemanden zum Reden.
Und über meinen Blog habe ich meine Familie auch in den Prozess mitgenommen und ich hatte keine Lust, jeden immer über alles zu informieren. Das kann ich auch psychisch nicht. Ich bin froh, wenn ich dusche und esse und etwas schlafe. Da steht man als Mutter auch einer gesellschaftlichen Erwartungshaltung entgegen, obwohl man selbst einen riesigen Berg an Problemen hat und einfach wenig verständnisvolle Unterstützung in der Nähe hat.
Und da springe ich ein: ich habe eine 24-Stunden SMS-Hotline für Frauen in dieser Zeit. Ich möchte zeigen, dass es jemanden gibt, der so ein Gefühlschaos versteht und der einem am Telefon sagt, nicht jeden aufklären zu müssen, was passiert. Schon bei einem gesunden Baby ist das nervig, aber über Gutes und Schlechtes informieren zu müssen ist psychisch total herausfordernd: Wenn man das Gefühl hatte, es gibt einen Fortschritt, gab es schnell einen Schritt vor und zwei zurück. Da gibt es Wechsel im Minutentakt. In dieser Zeit bin ich für die Mütter da.
Du hattest auch mal einen Post, dass du bestimmte Glaubenssätze über ein Leben mit Kind mit Behinderung hattest und dich damit beschäftigen musstest. Wie hast du dich daraus gearbeitet?
Ich komme vom Dorf und bin in der 80er Jahren groß geworden. Da kam man nicht mit behinderten Kindern in Kontakt, weil es noch keine Inklusion gab. Die Kinder gingen in Förderschulen. Und wenn man behinderte Kinder gesehen hat, hieß es „Guck da nicht so hin“. Wir haben dann ja auch das Screening gemacht, weil uns bewusst war, dass wir uns vorbereiten müssen. Die erste Diagnose war, dass unser Sohn einen operablen Herzfehler hat. Es braucht mehrere OPs und es birgt Risiken, aber das mit dem Schlaganfall war nochmal ein totaler Schock für uns. Vor allem mein Mann wollte kein Kind, das nicht selbstständig ist und vielleicht auch nie selbstständig werden kann. Da hat man gemerkt, wie viele Glaubenssätze man eigentlich so hat. Natürlich wird er ein gutes Leben haben: natürlich haben Kinder und Erwachsene mit Behinderung ein gutes Leben in ihrem Rahmen. Und dann fragt man sich auch, wer sie eigentlich behindert? Sind es die Kinder oder die äußeren Umstände? Und dann merkt man: es gibt keine Spielplätze für Kinder mit Behinderung; wie soll Teilhabe da stattfinden? Und dann frage ich mich wirklich, wer diese Kinder behindert.
Und wenn man an den Punkt kommt, dass man merkt, dass die Gesellschaft an vielen Stellen behindert, ist das sehr erleichternd, weil dann hat man nicht mehr das Gefühl, sich verstecken zu müssen. Und zu sagen: wir wissen nicht, ob er je laufen oder sprechen kann, da muss man erstmal mit sich im Reinen sein, um mit jemandem da ein Gespräch drüber zu führen, ohne sofort in Tränen auszubrechen.
Wir hatten am Anfang den Gedanken, dass wir nichts mehr machen können im Leben, was wir uns vorgenommen haben. Aber relativ schnell nach der ersten OP haben wir uns dazu entscheiden, trotzdem den Urlaub zu machen, den wir immer machen und das hat auch geklappt. Und so haben wir Stück für Stück gemerkt, dass das normale Leben doch funktioniert. Wir müssen es anpassen, langsamer machen und umdenken, aber die grundlegenden Ziele sind noch möglich. Das ist viel Arbeit, denn der Weg der Familie ist auf einmal ganz anders und man muss sich neu ausrichten.
Sind das auch die Themen für deine Arbeit mit Eltern?
Momentan komme ich noch nicht an die Eltern dran. Im Nebel der Diagnose findet man mich leider noch nicht. Die Ärztin hatte mir natürlich gesagt, ich soll nicht googlen. Und ich glaube Ärzt*innen wissen auch nicht, wie viel positive Unterstützung es im Internet gibt und wie viele Gruppen es für Familien mit herzkranken Kindern gibt. Und es gibt auch eine SchlaKi Gruppe (für Kinder mit Schlaganfall) und andere großartige bestärkende Gruppen. Es hat aber gedauert, bis ich gute Blogs gefunden habe. Ich hatte mir selbst relativ schnell zum Vorsatz genommen, meinen Blog wirklich in der Situation zu schreiben. Manchmal hatte ich Blogartikel mit 2 Tagen Verzug rausgeschickt, aber habe sie immer in der Situation geschrieben. Ich glaube, das macht meinen Blog besonders. Ich selbst kann die Blogartikel auch noch nicht lesen, weil es zu nah ist, aber wer wissen möchte, wie es ist, kann meinen Blog lesen. Man muss sich aber auch erstmal eingestehen und akzeptieren, dass man jetzt dazugehört zu den Leuten mit herzkrankem Kind. Und das ist ein Schritt in die Öffentlichkeit, der Mut bedarf. Man hat das Gefühl, da bekommt man schon einen Stempel. Jeder nächste Schritt ist anstrengend. Wir brauchen bald einen Reha-Buggy. Alle kaufen einen normalen und wir müssen einen Reha-Buggy aussuchen, der besonders gut stützt und auf unseren Sohn angepasst ist. Das ist dann direkt ein Ungetüm und von außen relativ schnell sichtbar, dass es was Besonderes ist. Jeder Schritt ist anstrengender als bei gesunden Kindern.
Das möchte ich teilen, weil es so viele Frauen gibt, die das bestärkt. Es ist einfach noch nicht Teil der Gesellschaft und Inklusion bedeutet, dass es mehr Menschen wissen und die Berührungsängste abnehmen.
Man muss sich aber auch erstmal eingestehen und akzeptieren, dass man jetzt dazugehört zu den Leuten mit herzkrankem Kind. Und das ist ein Schritt in die Öffentlichkeit, der Mut bedarf. Man hat das Gefühl, da bekommt man schon einen Stempel.
Dann ist der Blog auch ein bisschen Tagebuch für dich?
Ja! Für mich war es dadurch gut zu verarbeiten. Man sortiert es dadurch im Kopf und gräbt Gedanken und Gefühle aus. Beim Schreiben funktioniert das und hat mir total geholfen. Und natürlich wäre eine Therapie nochmal tiefer und hätte auch geholfen, aber da hat man in der Zeit natürlich gar keine Kapazitäten zu. Und auch allen um uns herum hat es eine Sicherheit gegeben. Und das ist auch das, was andere Frauen in der Situation lesen können: Man kommt durch Täler, wo man überhaupt nicht durch möchte, aber man kommt da durch. Das möchte ich gerne in die Welt tragen.
Möchtest du beschreiben, wie dein Alltag so ist: Wie viel läuft wie bei Familien mit gesunden Kindern?
Wir haben Glück: wir müssen keine Medikamente mehr geben. Früher mussten wir 9 Medikamente geben, das war sehr anstrengend. Viele Handgriffe sind wie bei anderen Kindern. Wir versuchen, viel von der Physiotherapie in den Alltag einzubauen, das versuchen wie spielerisch zu machen. Es nimmt natürlich viel Zeit in Anspruch, die unsere Tochter dann nicht hat. Deswegen versuche ich viel vor Ende der Kita zu schaffen, damit sie auch Aufmerksamkeit bekommt. Das geht sonst total an ihren Bedürfnissen vorbei.
Er ist auch auf dem Entwicklungsstand eines 8 Wochen alten Baby, obwohl er 1 Jahr alt ist. Und wir gehen auch zu einem Mütter-Treff, bei dem die anderen Kinder viel jünger sind, aber ich versuche mich trotzdem zu freuen, da zu sein. Und ich habe ja auch Sorgen, die die anderen Mütter auch haben: er schläft schlecht, ich bin müde und der Austausch hilft ja auch. Die großen Einschränkungen wird es geben, wenn ich ihn nicht mehr tragen kann. Irgendwann werden wir auch ein anderes Auto brauchen, um alle Sachen mitzubekommen. Man überlegt sich, wo die nächste Herzklinik ist, wenn man in den Urlaub fährt und welche Arztbriefe man mitnehmen muss. Es ist immer ein organisatorischer Punkt on top. Bei jedem nächsten Schritt. Das ist anstrengend und nervig.
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Was hilft dir denn im Alltag, dich um dich selbst zu kümmern?
Witzigerweise habe ich gemerkt, dass ich was für meinen Kopf brauche. Da hilft mir auch nicht das Coaching für die anderen Mütter, denn die haben ja ähnliche Probleme und das zieht mir sehr viel Energie. Mich freut es, wenn ich ihnen helfen kann, aber ich war in so einer Kranke-Kinder-Blase, was mich total runtergezogen hat. Und ich habe gemerkt, dass ich eine Ausflucht brauche. Deswegen habe ich einen neuen Account bei Instagram gestartet für Prozessberatung für selbstständige Mütter. Ich merke selber, wie anders man arbeitet, wenn man immer nur mal zwischendurch für 20 Minuten arbeiten kann, da kommt man ja nicht weiter. Und das hilft mir, ein Stück alte Claudia zu sein. Da ist eine andere Umgebung und keine kranken Kinder und ich ziehe sehr viel Energie raus.
Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Wie schafft ihr es, als Paar stattzufinden?
Wir hatten zum Glück viel Paarzeit vorher. Wir waren 10 Jahre zusammen, bevor wir unser erstes Kind bekommen haben. Seit der Diagnose haben wir wenig qualitative Paarzeit und wir müssen immer viel organisieren. Aber uns ist das bewusst. Es wird wieder mehr, bald sind wir fünf Wochen mit dem Wohnwagen unterwegs. Ansonsten sind wir viel zu Hause und in unserem Garten und schaffen da viel Familienzeit und wenig Paarzeit. Dazu kommt noch, dass wir Eule und Lerche sind. Wir sind quasi im Schichtbetrieb tätig, weil wir auch ein Eulen- und ein Lerchenkind haben. Ich glaube aber, dass es kein großer Unterschied zu anderen Familien ist, die zwei oder drei Kinder haben. Es ist einfach immer was los. Das wird irgendwann wieder besser.
Vielen Dank Claudia, für deine Arbeit und unser schönes Gespräch heute!
Claudia Kamprolf hat meinen Blick auf Pränatalscreenings, das Leben mit (chronisch kranken) Kindern und Inklusion nachhaltig verändert. Ich finde ihre Geschichte macht Mut, das Schicksal selbst in die Hand zu nehmen, anzupacken und zu schauen: Was hilft mir jetzt? Wie möchte ich damit umgehen? Was kann ich selbst tun? Und diese Einstellung finde ich für alle Eltern total sinnvoll! Du möchtest Claudia näher kennenlernen, ihr SOS-Paket bekommen oder ein individuelles Coaching buchen? Dann bist du hier genau richtig: Herzkind-Blog
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